¡Bienvenido/a al blog de Punto Tourette!
¿Qué es Punto Tourette?
Punto Tourette es una web dedicada a las personas con Síndrome de Tourette, familias y profesionales. Para que puedan encontrar toda la información y recursos que necesitan para entender y convivir con el Tourette.
Es una iniciativa conjunta de Astrane, centro sanitario de psicología, neuropsicología y logopedia, y AMPASTTA, la Asociación Madrileña de personas con Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados.
¿Para qué va a servir el blog?
Queremos que este blog sea un punto de encuentro entre personas con Tourette, familiares y profesionales.
Todos hemos escuchado los términos “empoderamiento del paciente”, “paciente informado” y “paciente activo”, refiriéndose a la involucración de los pacientes en conocer y preocuparse por su enfermedad. Pero para conseguirlo, necesitan la ayuda de los profesionales sanitarios, que son quienes pueden explicarles y darles toda la información clínica que haga falta:
- desde el diagnóstico y la evolución de los tics;
- los síntomas de los trastornos asociados;
- los posibles efectos secundarios de la medicación;
- orientarlos sobre recursos donde encontrar información fiable;
- ponerles en contacto con otros especialistas, (de psicología, por ejemplo) y con las asociaciones de pacientes.
Pero, ¿y si hablamos también de “profesionales informados” o “profesionales activos”?
La experiencia personal de padecer una patología, en este caso, el Síndrome de Tourette, aporta a las personas afectadas y a las familias muchísimo conocimiento, que también debemos escuchar y tener en cuenta. Por ejemplo:
- en las consultas médicas o en la terapia: ¿sabemos cómo se sienten?, ¿están cómodos cuando acuden?, ¿creamos el clima de confianza necesario para que se comuniquen con nosotros?
- en el entorno escolar y laboral: hace poco, con motivo del mes de concienciación del Síndrome de Tourette, vimos un vídeo de la Asociación de Tourette de Nueva Zelanda, donde un adolescente explicaba que a él le generaba más angustia que, cuando tenía un examen, le sacasen de clase, porque después tenía que explicárselo a sus compañeros. Él prefería quedarse dentro del aula, aunque fuese a hacer tics. Lo que nos lleva a pensar ¿por qué no les preguntamos qué prefieren?
- Y en el entorno social: si tenemos algún/a amigo/a con Síndrome de Tourette, nos puede dar vergüenza preguntarle sobre el tema, pero podemos empezar por: ¿te importa si te pregunto?, ¿quieres o necesitas hablar de ello?
En conclusión…
El objetivo de este blog es que sea un canal de comunicación entre “pacientes informados”, “familiares informados” y “profesionales informados”, donde todos estemos dispuestos a expresarnos, a escuchar, a aprender y a mejorar la atención clínica y la calidad de vida de las personas con Síndrome de Tourette.
¿Cómo vamos a hacerlo?
Para romper el hielo, comenzaremos proponiendo un par de temáticas sobre las que escribir, pero también abriremos un buzón de sugerencias y haremos encuestas para saber qué temas os interesan más.
Y, además, iremos publicando noticias, proyectos o iniciativas relacionadas con el Síndrome de Tourette o con sus trastornos asociados, que puedan resultar interesantes y útiles. Así que, si tienes alguna en marcha y te apetece compartirla, ¡ponte en contacto con nosotras!