El proyecto
¿Cómo surge?
Nace por nuestra experiencia en Astrane trabajando con personas con Síndrome de Tourette y sus familias. La mayoría no saben por dónde comenzar, desconocen o confunden los síntomas y actitudes que son propios del Tourette, qué tratamiento deben seguir. Y es lógico, porque la información que hay en Internet es escasa y excesivamente técnica.
Se necesita un sitio o un punto de referencia para informarse acerca del Tourette, de todos los recursos y herramientas que tienen a su alcance l@s afectad@s y sus familias, pero que también sea un punto para compartir experiencias, apoyarse y avanzar junt@s.
Nuestra misión y visión
Y nuestra visión sobre el tratamiento del Tourette se basa en nuestra manera de entender y atender la salud en general, que son:
- El enfoque integral, que no sólo mire la parte clínica, sino que también se valore nuestra realidad personal y colectiva.
- Facilitar la educación sanitaria del paciente y el automanejo de su patología, para que él o ella misma quiera participar e involucrarse más en su tratamiento.
Los objetivos
- Ofrecer una información completa, veraz y accesible a las personas con Síndrome de Tourette y a sus familiares.
- Fomentar la educación sanitaria de l@s afectad@s y de sus familias, para lograr una mayor compresión, involucración y adherencia en su tratamiento.
- Crear redes de comunicación y de interacción dentro de cada colectivo (pacientes, familiares y profesionales), pero, especialmente, entre los mismos. Todos podemos aprender algo de los demás. Siempre.
- Visibilizar y normalizar el Síndrome de Tourette entre la población general, para evitar la percepción errónea que se tiene de él.
El Equipo
El equipo de Punto Tourette está formado por profesionales de Astrane y de AMPASTTA, junto con profesionales de otros ámbitos (medicina, trabajo social, educación) que han querido ayudarnos y participar en este proyecto.
Astrane lleva trabajando con personas con Síndrome de Tourette desde hace más de 10 años. También colabora con AMPASTTA en diferentes proyectos, como la terapia de familias, los talleres de participación activa y como centro de psicología para l@s miembr@s de la asociación.
Leticia Esquivias
Astrane: Centro de Psicología y Logopedia
Ana Pardo
Astrane: Centro de Psicología y Logopedia
Mariangela Pizzuto
Astrane: Centro de Psicología y Logopedia
Amparo Gómez
AMPASTTA (Asociación Madrileña de Personas con Síndrome de Tourette)
Elena Noguera
AMPASTTA (Asociación Madrileña de Personas con Síndrome de Tourette)
Lourdes Álvarez
AMPASTTA (Asociación Madrileña de Personas con Síndrome de Tourette)