Carta para mi hijo con Síndrome de Tourette

Para nuestro hijo Isaac:

¿Cómo plasmar en unas líneas todo lo que hemos pasado?

¿Cómo expresar todo el sufrimiento?

¿Cómo describir tu lucha diaria?

¿Cómo entender que ha venido un huésped a tu casa, que se llama “Síndrome de Tourette” y que va a vivir contigo para siempre?

Con sólo 13 años, llevas más de la mitad de tu vida yendo a neurólogos, psiquiatras y psicólogos y has tomado medicamentos con efectos secundarios que te han hecho tocar fondo.

Con sólo 13 años, ya sabes que es el TDAH (Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad), los trastornos de conducta, los trastornos emocionales, los trastornos del sueño, el TOC (Trastorno Obsesivo Compulsivo), los pensamientos intrusivos, la impulsividad, los tics incontrolables, la depresión, la ansiedad, lo que es tratar de tener autocontrol y el manejo de la ira. También sabes lo que es sentirse desplazado, invisible, ser motivo de burla por tus compañeros de clase y ser expulsado al pasillo por los tics… Confusiones que te han llevado, en ocasiones, a perder el control. Sabes lo que es sentirte solo e incomprendido.

Demasiadas palabras y situaciones para tan corta edad; demasiada responsabilidad; demasiada carga para llevar encima.

Todos estos términos y sucesos forman ya parte de ti. Pero tú eres mucho más que todo esto. Eres un chico muy inteligente, cariñoso, divertido, noble, intuitivo, valiente y, sobre todo, fuerte. Eres admirable, Isaac.

Esta primera etapa ha sido un camino difícil para todos, pero pasar por todas estas situaciones nos ha vuelto más resistentes, más astutos y más tolerantes. Nos ha forzado a tener que superarnos cada día, cada hora, cada minuto.

Quiero que sepas que siempre estaremos a tu lado, apoyándote y guiándote en todo lo que esté en nuestra mano. Algunas veces hemos sido inflexibles, pero te pedimos que no nos lo tengas en cuenta, porque nosotros también estamos aprendiendo. Sabemos que vas a conseguir todo lo que te propongas, porque eres un luchador nato. Estamos muy orgullosos de ti por cómo lo estás afrontando todo; por cómo te levantas cada día y por cómo portas esa mochila que te ha tocado llevar encima. Tiene que ser agotador, pero lo estás haciendo muy bien.

Solo una cosa más: nunca pierdas esa sonrisa tan bonita que te caracteriza.

Te queremos muchísimo.

Carol y David

¡Participa en «Cartas para el Tourette»!

Con motivo del Mes de concienciación del Síndrome de Tourette, que se celebra del 15 de mayo al 15 de junio, lanzamos la iniciativa «Cartas para el Tourette». La idea de dicha iniciativa es mostrar la realidad del Síndrome de Tourette desde diferentes perspectivas.

Por ello, invitamos a personas con Tourette, familiares, parejas, amig@s o profesionales a escribir una carta. La temática es libre: puede ser para contar tu experiencia, para que sirva a otr@s chic@s o familias; puede estar dirigida a ti mism@, a modo de desahogo o de reflexión personal; o dirigida a otra persona, para agradecer o valorar todo el camino recorrido. También puede ser una carta para el futuro y lo que te gustaría que cambiase o sucediese.

En definitiva, se trata de aprovechar para pararnos a pensar, algo difícil con el ritmo de vida que llevamos, y reflexionar acerca de este trastorno, de lo que conlleva, de cómo lo afrontamos o lo afronta nuestr@ familiar, si nos gustaría agradecer o cambiar algo…

Creemos que la escritura fomenta ese espacio de reflexión y, además, nos permite sincerarnos o expresar pensamientos o emociones que nos cuestan o no nos atrevemos a verbalizar.

Si te apetece participar en «Cartas para el Tourette», puedes enviarnos tu carta a blog@puntotourette.com. Las iremos publicando a lo largo del mes de concienciación, así que el buzón estará abierto hasta el 14 de junio.