Carta de una joven con Síndrome de Tourette

El Tourette me explotó en la cara a los 15 años, por una crisis de tics en el cuello. Me decían que yo solo tenía tics simples y que como no hacía tics vocales, no era Síndrome de Tourette y no fue hasta los 18 años aproximadamente cuando me lo diagnosticaron.

En esos años los tics habían empeorado y aumentado y mi vida adolescente había terminado de desaparecer. Me sentía mal, primero por tener Tourette y segundo porque encima de que lo tenía, «como tenía poco”, no tenía la ayuda necesaria.

Mi familia y yo tuvimos que acudir a especialistas privados y a partir de ahí, poco a poco, encontramos el apoyo y la ayuda que precisábamos.

Ahora, con 22 años, con mucho visto y sufrido, sigo teniendo crisis de tics, episodios depresivos y ansiedad. Pero los afronto otra visión, con herramientas, con experiencia y, por supuesto, con ayuda. Y, además, soy plenamente consciente de que, aunque mis tics vocales no apareciesen hasta hace poco, no por eso yo dejaba de tener un diagnóstico.

Sí me gustaría remarcar algo y es que, aunque el Síndrome de Tourette me diese la cara con 15, yo llevaba toda mi infancia mostrando comportamientos y actitudes de una niña con necesidades especiales. Mi madre me llevaba a la pediatra, hablaba con mis profesores y les decía que veía algo en mí que no estaba bien; mis enfados, mis suspensos… Y para los profesionales todo estaba bien.

Ahora, con el grado superior en integración social y habiendo trabajado con niños y niñas con Necesidades Específicas de Apoyo Educativo (NEAE), os aseguro que mi niña no estaba bien y que presentaba signos muy evidentes de alguien que necesitaba ser ayudada, vista y escuchada.

Con esto, quiero decir que a veces no todo es blanco o negro. En mi caso el Síndrome de Tourette se presentó de una forma más leve o más camuflada, ya que a simple vista no se apreciaba, pero eso no da derecho a muchos comentarios y vejaciones que he tenido que sufrir a lo largo de mi vida por el simple hecho de ser diferente.

Y, para terminar, me gustaría dejaros unas palabras que escribí hace unos días:

«Llevo unos días con una crisis vital acojonante.

Ayer pude desahogarme por primera vez sin sentirme incómoda y sintiendo que me hacía bien.

Hoy he llorado el tener que convivir con el Tourette siempre. Porque hay veces que no me apetece aceptar, hay veces que no me apetece sentir dolor, hay veces que solo me apetece apagar mi cerebro y que deje de mandarme pensamientos.

Hoy he podido ponerle una palabra a lo que es el Tourette para mí: Sensaciones.

La sensación previa al tic y la sensación de dolor muscular (porque los tics, duelen).

La sensación de cuando estoy comiendo y aunque me guste el sabor, me entre fatiga por la textura.

La sensación de saber que no puedo decir algo y por ese simple hecho, la digo.

La sensación de no ser nunca suficiente y fracasar.

La sensación de que las obsesiones que rebotan en mi cabeza algún día se harán realidad.

Podría seguir con muchísimos más ejemplos de sensaciones que hacen de mí, una bomba. Porque en estos días de nubarrones eso es lo que soy, una bomba con miedos y penas que solo quiere volver a tomar las riendas de su cabeza.»