Carta para mi hijo con Síndrome de Tourette - 2

A mi hijo:

Mi pequeño principito, desde que naciste supimos que eras especial: la primera noche la dormimos de un tirón; no notabas el hambre; apenas tenías fuerzas… no llorabas, tan sólo algún ligero sonido al despertar, “como un gatín”.

En la guarde, con 6 meses, empezaron los ejercicios para fortalecer el cuello, pues no sujetabas bien esa cabecita pequeña. Nunca gateaste, pasaste de reptar a andar, ya con 15 meses.

Nos decían que, para ti, “las charlas de Mamá” para corregir alguna cosa eran un premio, por el simple placer de la conversación. Con 2 años te sentabas con tu profe en una silla y ya tenías charletas “de mayor”.

Dormías tan profundamente que podía cambiarte, vestirte, meterte en el carrito y después en el coche, hacer todo el trayecto (con el atasco de las 7 de la mañana por la M40 incluido), volver a sacarte del coche y montarte en tu carrito, caminar por la calle y dejarte dormido en los brazos de tu monitora, que te ponía en tu hamaca, donde te despertabas ya un rato después.

Luego vino el cole y esas cosas que tanto te desestabilizan, empezaron a hacerte mella. Las dificultades en la psicomotricidad, una pandemia, una hermana y muchas pérdidas…

Pero también vino la comprensión de qué era lo que ocurría; vino el diagnóstico del Síndrome de Tourette. Un nombre y muchas herramientas, que a ti te dieron luz y a tu familia, fueron una ayuda para afrontar nuestros miedos.

Pero tú, mi pequeño, eres mucho más que un diagnóstico: eres luz, amor, empatía, cuidados, charlas eternas… Eres un bofetón de realidad, de esfuerzo y de superación. Nadie como tú rompe barreras, supera todas las expectativas y se pone el listón más alto, para siempre superarlo. Y el día que no puedas o que creas que no eres capaz, aquí estaremos tu familia para impulsarte.

Te quiero, cachorrillo. Hoy y siempre.

Mamá

¿Quieres participar en «Cartas para el Tourette»?

Con motivo del Mes de concienciación del Síndrome de Tourette, que se celebra del 15 de mayo al 15 de junio, lanzamos la iniciativa «Cartas para el Tourette». La idea de dicha iniciativa es mostrar la realidad del Síndrome de Tourette desde diferentes perspectivas.

Por ello, invitamos a personas con Tourette, familiares, parejas, amig@s o profesionales a escribir una carta. La temática es libre: puede ser para contar tu experiencia, para que sirva a otr@s chic@s o familias; puede estar dirigida a ti mism@, a modo de desahogo o de reflexión personal; o dirigida a otra persona, para agradecer o valorar todo el camino recorrido. También puede ser una carta para el futuro y lo que te gustaría que cambiase o sucediese.

En definitiva, se trata de aprovechar para pararnos a pensar, algo difícil con el ritmo de vida que llevamos, y reflexionar acerca de este trastorno, de lo que conlleva, de cómo lo afrontamos o lo afronta nuestr@ familiar, si nos gustaría agradecer o cambiar algo…

Creemos que la escritura fomenta ese espacio de reflexión y, además, nos permite sincerarnos o expresar pensamientos o emociones que nos cuestan o no nos atrevemos a verbalizar.

Si te apetece participar en «Cartas para el Tourette», puedes enviarnos tu carta a blog@puntotourette.com. Las iremos publicando a lo largo del mes de concienciación, así que el buzón estará abierto hasta el 14 de junio.