Carta para mi hijo con Síndrome de Tourette (III)

A mi hijo:

Antes de nacer ya sabía que ibas a ser un reto en mi vida y que la ibas a cambiar por completo. Eras un bebé muy grande y no fue un embarazo fácil.

Luego llegaste y, poco a poco, me fui dando cuenta de que algo no se desarrollaba con normalidad. No te relacionabas con la gente, no hablabas, ni siquiera con los niños de tu edad. Eras especialmente tímido y no mirabas a la gente a los ojos al hablar con ellos.

Una de las peores épocas que recuerdo fue la de los terrores nocturnos y la de los sentimientos de culpabilidad. Todo te hacía sentir mal; haber mirado mal a alguien, haber pensado algo malo de una persona… ya por eso creías que no tenías derecho a vivir.

Con tan sólo 8 años ya sufrías demasiado. Era demoledor verte llorar por lo injusto que era el mundo. Yo sólo podía abrazarte hasta conseguir que te calmaras y durmieras, sin saber qué nos depararía el siguiente día.

Tu empatía y sensibilidad es tan grande que te hacen sufrir por todo lo que te rodea, pero no eres de los que se queda quieto, sino de los que intenta cambiar el mundo aportando su granito de arena.

Tus intereses normalmente no se ajustan ni se han ajustado a los intereses de los chavales de tu edad. Eso, junto a tu timidez, ha hecho que te cueste hacer amigos, aunque si te conocieran o si dejaras ver a la persona que eres, te aseguro que no estarías solo nunca. Eres inteligente, leal, cariñoso, generoso, un gran amigo, tienes sentido del humor y, sobre todo, eres una buena persona.

Tienes problemas de concentración, como les pasa a muchas personas con Síndrome de Tourette, por lo que estudiar a veces se te hace un poco complicado, pero nunca has querido ningún tipo de adaptación, ni de ayuda, porque tú eras capaz si te esforzabas. Y has sido capaz, desde luego que lo has sido, ¡has sacado hasta matrículas de honor! porque eres trabajador y persistente y no hay nada que te detenga cuando tienes una meta.

El camino ha sido largo y duro, sobre todo para ti, pero también para nosotros, tus padres y tu hermano. Ha sido un camino plagado de altibajos, de sufrimiento, de búsqueda de especialistas para obtener el diagnóstico y para obtener ayuda. Y en determinado momento, apareció Ampastta en nuestras vidas y nos acogió para enseñarnos y guiarnos a transitar por este arduo camino y a hacérnoslo un poquito más fácil y llevadero. También apareció Ana, tu terapeuta, que te ha acompañado en todo este recorrido de niño a adolescente y a la que siempre estaremos agradecidos.

Has tenido muchos momentos muy bajos, de querer tirar la toalla, pero tu gran fuerza de voluntad siempre ha estado ahí. Hoy, con 18 años, eres una persona maravillosa, que se está preparando para ayudar a personas dependientes. Tienes un corazón tan grande que ni tu timidez te ha echado para atrás a la hora de estudiar algo en lo que te tenías que relacionar con otras personas.
Sé que has sufrido mucho y que lo sigues haciendo, pero eres un luchador, no puedo estar más orgullosa de ti de lo que ya lo estoy.

El Síndrome de Tourette no es precisamente un camino de rosas. Como madre, se hace durísimo luchar por su bienestar desde tan pequeño, pero verle ahora, desarrollarse como un adulto autónomo, estudiante, trabajador, responsable y feliz, hace que merezca la pena cualquier sacrificio pasado.

Gracias por ser como eres.
Gracias por enseñarme cada día a ser mejor persona.
Gracias infinitas por estar en mi vida.

Te quiere,
Mamá

¿Quieres participar en «Cartas para el Tourette»?

Con motivo del Mes de concienciación del Síndrome de Tourette, que se celebra del 15 de mayo al 15 de junio, lanzamos la iniciativa «Cartas para el Tourette». La idea de dicha iniciativa es mostrar la realidad del Síndrome de Tourette desde diferentes perspectivas.

Por ello, invitamos a personas con Tourette, familiares, parejas, amig@s o profesionales a escribir una carta. La temática es libre: puede ser para contar tu experiencia, para que sirva a otr@s chic@s o familias; puede estar dirigida a ti mism@, a modo de desahogo o de reflexión personal; o dirigida a otra persona, para agradecer o valorar todo el camino recorrido. También puede ser una carta para el futuro y lo que te gustaría que cambiase o sucediese.

En definitiva, se trata de aprovechar para pararnos a pensar, algo difícil con el ritmo de vida que llevamos, y reflexionar acerca de este trastorno, de lo que conlleva, de cómo lo afrontamos o lo afronta nuestr@ familiar, si nos gustaría agradecer o cambiar algo…

Creemos que la escritura fomenta ese espacio de reflexión y, además, nos permite sincerarnos o expresar pensamientos o emociones que nos cuestan o no nos atrevemos a verbalizar.

Si te apetece participar en «Cartas para el Tourette», puedes enviarnos tu carta a blog@puntotourette.com. Las iremos publicando a lo largo del mes de concienciación, así que el buzón estará abierto hasta el 14 de junio