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Carta para mi hijo con Síndrome de Tourette (IV)

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Querido hijo:

Tu silencio, tu enfado y tus malas contestaciones me han hecho comprender y respetar tu malestar en este momento de la vida, pero he de reconocer que me ha costado mucho.

Hay veces en las que sigo sin saber si tus reacciones o tu comportamiento son a causa del Tourette y cuando no, pero empiezo a entenderlo y a saber gestionarlo.

Muchos años sin saber qué pasaba; días agitadores y divertidos a la vez. Llamadas y castigos del colegio. Mucha rabia y violencia que soltabas en casa (llegando a intervenir la policía en alguna ocasión). Golpes a puerta cerrada y poca paciencia por mi parte. 

Hasta que, con 17 años, y gracias a la pandemia, se le puso nombre a lo que pasaba. Cosa que tú ya sabías o intuías, pero que no compartías.

Yo no quería creer que podía tener un hijo con Síndrome de Tourette. Un hijo deportista que lo dejó de un día para otro. Un hijo guapo, risueño y charlatán. ¡Y eso que solo conocía los síntomas externos! ¡Ay, cuando empezaron a brotar y conocer los síntomas internos! Estos que derivan de los trastornos asociados y que son mucho más duros.

Tres años potentes de incertidumbre y de aceptación. Un peregrinaje intenso de médicos, muchas veces para nada. Muchas noches sin dormir. Y aquí seguimos, cada vez más cerca de los que hablan en el mismo idioma y con los que nos entendemos. Pero no por ello es fácil. 

En tu caso, estás yendo en contra de todo lo que por edad te toca, que se va posponiendo o rodeando hasta que eres capaz de afrontarlo. Y en ese camino, cada día me pareces más campeón. Cada día aprendes algo y lo pones en común. Datos muy importantes para poder ayudarte sin intuiciones ni suposiciones.

Y yo aprendo a respetar tus tiempos. Aprendo a vivir la vida de forma diferente gracias a ti. A tu lucha, a tu forma de intentar avanzar con la dificultad que te produce. A tu esfuerzo por cambiar poco a poco, pero intentándolo. A confiar en mí y yo en ti. Un discreto tándem que avanza despacio, pero sin detenerse.

Imagen para anunciar la iniciativa "Cartas para el Tourette". En la imagen, aparecen unas manos escribiendo una carta en una máquina de escribir antigua.
Imagen de @Freepik

Con motivo del Mes de concienciación del Síndrome de Tourette, que se celebra del 15 de mayo al 15 de junio, lanzamos la iniciativa «Cartas para el Tourette». La idea de dicha iniciativa es mostrar la realidad del Síndrome de Tourette desde diferentes perspectivas.

Por ello, invitamos a personas con Tourette, familiares, parejas, amig@s o profesionales a escribir una carta. La temática es libre: puede ser para contar tu experiencia, para que sirva a otr@s chic@s o familias; puede estar dirigida a ti mism@, a modo de desahogo o de reflexión personal; o dirigida a otra persona, para agradecer o valorar todo el camino recorrido. También puede ser una carta para el futuro y lo que te gustaría que cambiase o sucediese.

En definitiva, se trata de aprovechar para pararnos a pensar, algo difícil con el ritmo de vida que llevamos, y reflexionar acerca de este trastorno, de lo que conlleva, de cómo lo afrontamos o lo afronta nuestr@ familiar, si nos gustaría agradecer o cambiar algo…

Creemos que la escritura fomenta ese espacio de reflexión y, además, nos permite sincerarnos o expresar pensamientos o emociones que nos cuestan o no nos atrevemos a verbalizar.

Si te apetece participar en «Cartas para el Tourette», puedes enviarnos tu carta a blog@puntotourette.com. Las iremos publicando a lo largo del mes de concienciación, así que el buzón estará abierto hasta el 14 de junio.

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