Cómo ayudar a una persona con Síndrome de Tourette

Durante este mes de octubre y con motivo de que el día 10 se celebra el “Día Mundial de la Salud Mental”, hemos compartido varias publicaciones en las redes sociales de Punto Tourette con el objetivo de romper tabúes y estigmas respecto al Síndrome de Tourette.

Hoy terminamos esta serie de publicaciones reflexionando acerca de la negación o el rechazo a pedir ayuda, dado que es una cuestión muy comentada entre l@s familiares de las personas con Síndrome de Tourette. Muchas madres, padres, parejas, herman@s nos llaman relatan su frustración porque la persona no se deja ayudar. Pero ¿nos hemos parado a pensar por qué puede ser?

Si tenemos en cuenta:

• el malestar físico y emocional que sienten a causa de los tics, las obsesiones, la desregulación emocional, etc.; 
• la sensación de que hay algo mal en “ell@s” o de que no encajan, pero no saben lo que es o a qué se debe; 
• el peregrinaje médico al que se ven expuestos en muchos casos hasta lograr un diagnóstico;
• el cambio de medicamentos, los ajustes de dosis y sus correspondientes efectos secundarios;
• la búsqueda de ayuda psicológica y encontrarte con que el/la psicólog@ no conoce el Síndrome de Tourette y no comprende lo que te pasa o lo achaca a otras cuestiones;
• los conflictos familiares fruto de la angustia y del desconocimiento;
• las dificultades en el entorno escolar, no solo a nivel académico sino también de falta de apoyo y comprensión;
• el agotamiento de reprimir los tics o camuflar otros síntomas día tras día…

Probablemente, así no nos cueste tanto comprender que haya personas que rechacen la ayuda por parte de su entorno o de un/a profesional (psicólogo/a, psiquiatra, trabajador/a o educador/a social, psicopedagogo).

Por eso, a la hora de analizar el porqué un niñ@, un/a adolescente o un/a adult@ con Tourette y otros trastornos asociados no quiere ayuda, en lugar de insistir o increpar, debemos valorar toda la trayectoria que lleva recorrida. ¿Es posible que no pueda más? ¿Que no haya recibido la atención que necesitaba? ¿Que haya confiado en vari@s profesionales y probado varios tratamientos sin ningún resultado?

Debemos reconocer que el desconocimiento que todavía existe en el ámbito sociosanitario y educativo repercute negativamente en la atención y el apoyo que reciben las personas con Síndrome de Tourette y sus familiares, a nivel global, porque la realidad que describimos al principio es bastante común con independencia del país o lugar de residencia. En España, por ejemplo, vamos progresando, pero a un ritmo demasiado lento y desigual y hay en muchas zonas donde se sienten completamente perdid@s e incomprendid@s.

Por otra parte, no podemos obviar que sigue existiendo un estigma hacia l@s profesionales de Psiquiatría y de Psicología y que aún hay gente que considera que quien acude a terapia es alguien débil o con trastornos mentales graves, o desconfía de la labor y la ayuda que pueden aportar est@s profesionales. Afortunadamente, esta tendencia está cambiando y la sociedad cada vez valora más la necesidad y los beneficios de la terapia.

¿Y entonces qué hacemos? ¿Cómo conseguimos que las personas con Síndrome de Tourette se muestren receptivas a pedir ayuda?

Quizá, lo primero sea replantearnos el concepto que tenemos de ayuda, dado que no tiene que venir siempre por parte de un/a profesional (los grupos de ayuda mutua, l@s amig@s o la familia también pueden serlo) ni debemos enfocarla sólo a la persona que tiene Síndrome de Tourette. Por ejemplo, en el caso de una familia con un hijo adolescente que se niega a acudir a terapia, si la familia recibe ayuda de otras familias o acuden a terapia psicológica, puede ser una forma de ayudar muy positiva y eficaz. 

Además, debemos tener en cuenta cómo es cada persona y qué tipo de ayuda puede necesitar según su edad, su sintomatología, su situación económica, familiar y social… 

Dicho esto, lo siguiente es que la familia y la persona con Síndrome de Tourette conozcan todas las posibilidades y recursos de ayuda que tienen a su disposición, para que tengan información suficiente para valorar y decidir qué quieren. 

Recursos de ayuda para familiares y personas con Síndrome de Tourette y otros Trastornos Asociados:

• Asociaciones de pacientes y familiares que ofrecen información y asesoramiento, que cuentan con grupos de ayuda mutua, grupos de terapia para familiares o talleres de conocimiento y manejo del Tourette y los trastornos asociados.
• Comunidades virtuales (grupos de Facebook y WhatsApp) donde preguntar, compartir tu experiencia y encontrar apoyo.
• Profesionales sanitarios. En el apartado de “Hospitales y clínicas” puedes encontrar centros con neurólog@s y psiquiatras que conocen bien la patología. Y a nivel psicológico nosotras, desde Astrane, contamos con psicólogas que llevan muchos años trabajando con personas con Síndrome de Tourette y con sus familias y, por supuesto, estaremos encantadas de ayudarte. Pero también hay más centros y compañeras psicólogas muy cualificadas. Pregúntanos sin compromiso.

Si eres una persona con Tourette o un/a familiar y estás leyendo esto, piensa un momento qué tipo de ayuda te podría venir mejor o qué opción te gustaría probar y permítete intentarlo. Si quieres conocer a otras personas con Tourette o a otras familias y participar en un grupo de ayuda mutua o hacerte miembro de una asociación; si te gustaría recibir ayuda psicológica o si te planteas tomar alguna medicación y te gustaría consultar con un/a neurólogo o psiquiatra qué opciones existen y cuál es más recomendable para ti.