Punto Tourette: tu punto de referencia
¿Qué es Punto Tourette?
Punto Tourette es una web para que las personas con Síndrome de Tourette, familiares y profesionales tengan toda la información y recursos que necesitan para conocer y entender el Tourette.
Y, dado que el Síndrome de Tourette es un trastorno poco frecuente, si estás leyendo este post, esta web es para ti.
¿Qué es el Síndrome de Tourette?
El Síndrome de Tourette es un trastorno neuropsiquiátrico, de origen desconocido, que se caracteriza por la presencia de tics motores (parpadear, fruncir el ceño, arrugar la nariz, encoger los hombros…) y de tics fónicos (aclararse la garganta, toser, hacer ruidos con la lengua, etc.).
Suele aparecer a partir de los 5 años de edad y afecta más a los hombres que a las mujeres. Para no extendernos demasiado con la explicación, te recomendamos que veas el vídeo de la Dra. Elena Casas: ¿Qué es el Síndrome de Tourette?
Además, la mayoría de personas que tienen Síndrome de Tourette padecen también otro trastorno asociado, lo que conlleva que cada paciente tenga síntomas muy diferentes. Los trastornos asociados al Tourette son:
- Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH)
- Trastorno Obsesivo Compulsivo (TOC)
- Trastorno de ansiedad
- Trastornos del sueño
- Trastornos del estado de ánimo
- Trastornos de conducta
- Problemas de aprendizaje
- Trastorno del Espectro Autista (TEA)
¿Qué vas a encontrar en esta web?
- Información clínica: vídeos de profesionales sanitarios (neurólogos, psiquiatras y psicólogas) explicando las características del Síndrome de Tourette y de los trastornos asociados, cómo se diagnóstica, qué tratamientos existen, etc.
- Directorio de hospitales, centros médicos y asociaciones de pacientes.
- Recursos sociales y ayudas fiscales que se pueden solicitar.
- Guías clínicas y educativas, libros para población adulta e infantil (para explicar a los peques qué es el Síndrome de Tourette), películas, documentales, etc.
- Redes sociales de personas con Tourette, blogs y webs de divulgación.
- Proyectos de investigación y noticias científicas.
- Y, por supuesto, experiencias de personas con Síndrome de Tourette y de familiares, amigos/as, profesionales…
¿Cómo surgió la idea de Punto Tourette?
La idea del proyecto nació de nuestra propia experiencia profesional. Tanto desde Astrane como desde AMPASTTA, hemos vivido y seguimos viviendo el desconocimiento con el que acuden a nosotras las personas con Síndrome de Tourette y sus familiares.
Preguntas sobre si los tics se curan, sobre si es normal que tengan ciertas conductas (ataques de ira, impulsividad, manías o rigidez, falta de ganas de relacionarse con los demás, etc.). Preguntas derivadas de la falta de información que hay sobre el Síndrome de Tourette en el ámbito sanitario, educativo y tecnológico. Preguntas que nadie les resuelve y que provocan muchísima angustia.
Incluimos el ámbito tecnológico porque, hoy en día, todo el mundo buscamos información en Internet y los contenidos que encontramos en español sobre el Síndrome de Tourette son o muy básicos y tendenciosos o excesivamente técnicos y difíciles de entender.
Además, todas las profesionales que trabajamos en Astrane y en Ampastta consideramos la promoción y la educación sanitaria como un pilar fundamental para abordar cualquier trastorno o enfermedad. Cuando se informa y se explica a l@s pacientes sobre el trastorno, síndrome o enfermedad que sufren, aumenta la implicación y la adherencia a los tratamientos y, lo que es más importante, se mejora su salud y su bienestar físico, emocional y social.
¿Quiénes sois Astrane y AMPASTTA?
¡Buena pregunta! En los próximos posts aprovecharemos para presentarnos oficialmente 😉, explicar cómo funcionamos y qué servicios y recursos ofrecemos desde Astrane y desde AMPASTTA a las personas con Síndrome de Tourette y a sus familias.
Mientras tanto, puedes vernos en el vídeo de la jornada de presentación de Punto Tourette, que tuvo lugar en el Hospital Materno Infantil Gregorio Marañón, y además, escuchar las ponencias de especialistas de Neuropediatría y de Neurología del hospital.